16 tysięcy obserwujących na Fejsbuku. Rozbrajające poczucie humoru i bezkompromisowe obnażanie faktów o aborcji. Paweł z profilu „Paradygmat Prawdy” opowiada w wywiadzie o tym, czego dowiedział się o ludziach, działając w Internecie, jak wygląda życie z rdzeniowym zanikiem mięśni oraz o tym, dlaczego zamówił sobie replikę miecza Juliusza Cezara.
1. W jednym z postów napisałeś, że „jeśli nie wiesz, kim jesteś i skąd pochodzisz to budujesz na piasku”. Kim jest Paweł, prowadzący profil Paradygmat Prawdy?
Spodziewałem się podobnego pytania. Kim jestem? Zwykłym człowiekiem, który ma jakiś swój ugruntowany system wartości, swoje poglądy… Aczkolwiek to, kim ja jestem… Wczoraj właśnie rozmawiałem z moją Partnerką na ten temat i zastanawialiśmy się, jak odpowiedzieć na to pytanie, gdy ono już padnie. I ona słusznie zauważyła, że cechuje mnie szczerość: jestem sobą, nikogo nie udaję, a jednocześnie koncentruję się na sprawach, nie swojej osobie. Próbuję skupiać uwagę czytelników na treści, tym, co sobą niosę, a nie kim jestem, bo to stanowi kwestię poboczną.
2. Ja bym chciała, żebyśmy się właśnie skupili na tej kwestii pobocznej teraz. Myślę, że to ciekawi Twoich czytelników.
Pewnie tak. Coś w tym jest, że zawsze w ludziach jest ta ciekawość tego, kto jest tą drugą osobą, jaka za nią stoi historia. To są paradoksalnie najłatwiejsze pytania, które zarazem sprawiają największą trudność ich adresatowi. A przynajmniej mnie, co prawdopodobnie spowodowane jest faktem, że jestem nieśmiały.
3. Serio?
Tak! Jestem raczej osobą nieśmiałą, która potrafi walczyć jak lew o sprawy, jednocześnie odpuszczając w sytuacjach, w których wie, że dana potyczka nie ma sensu.
4. …czyli zawsze z lewakami.
Nie no, staram się mimo wszystko nie dzielić ludzi na „lewaków” i „prawaków”, ponieważ są ludzie na lewicy, z którymi – nawet jeśli się nie zgadzamy w poglądzie na określony temat – można podyskutować w sposób kulturalny i rozwijający dla każdego. Z drugiej strony znajdują się na prawicy jednostki, z którymi może nie tyle nie warto rozmawiać, bo wydaje mi się, że ze wszystkimi należy podejmować próbę dyskusji, lecz ich zacietrzewienie oraz zamknięcie się w bańce czyni to zadanie karkołomnym i w gruncie rzeczy pozbawionym sensu.
5. Powiedz mi skąd nazwa? Dlaczego Paradygmat Prawdy?
Kiedy zakładałem profil, rozpoczynał się właśnie kolejny boom informacyjny, czy może raczej dezinformacyjny, związany z pandemią. Występowanie podobnego zjawiska obserwowałem jednak już od wielu lat, chociażby w przypadku masowej imigracji z krajów Bliskiego Wschodu oraz Afryki Północnej. Stwierdziłem wtedy, że interesuje mnie wyłącznie prawda, lecz ta w obiektywnym wydaniu, a nie zgodnym z polityczną poprawnością serwowaną nam przez media. I chciałbym przekazywać innym to samo. Wiadomo, że publikowane przeze mnie treści są niejako „skażone” subiektywnym oglądem, wyrażonym w formie komentujących dygresji, jednak zawsze staram się opisywać stan rzeczy takim, jaki jest w istocie, nawet jeśli jest to dla kogoś nieprzyjemne; nawet jeśli wiem, iż poruszany temat będzie kontrowersyjny także w grupie moich stałych czytelników. Przykładem tego jest IVF, mające swych zwolenników również wśród osób z tego grona. A ja staram się przekazywać prawdę niezależnie od tego, czy jest ona bolesna, czy też nie.
6. W swojej działalności skupiasz się mocno na walce z aborcją. Dlaczego właśnie to?
To właśnie wynika z walki o prawdę, fakty. Jeżeli założymy (a wiemy, że to jest fakt i w świecie nauki nie ma nikogo, kto by to podważał), że życie rozpoczyna się wraz z poczęciem, to od tego momentu mamy w przypadku homo sapiens do czynienia z człowiekiem. Nie wyrośnie z ludzkiego zarodka delfin ani słoń, lecz człowiek. Analogicznie jest w przypadku innych gatunków. Wiedząc zatem od początku, iż mówimy o człowieku, wówczas to, na jakim etapie rozwoju się znajduje, jaki on będzie po swoich narodzinach: w jakim stanie zdrowotnym i z jakimi cechami, nie ma absolutnie żadnego znaczenia w kontekście jego człowieczeństwa – jest człowiekiem, więc naszym obowiązkiem jest stać na straży jego podmiotowości, praw, wolności do życia. Już były w przeszłości ruchy ideologiczne oraz prądy filozoficzne, odczłowieczające ludzi z rozmaitych powodów, np. niepełnosprawności czy przynależności rasowej, i sprowadzające ich do gatunku podczłowieka. A ja jestem katolikiem i Chrystus nauczył mnie tego, że życie każdego z nas ma sens i wymaga należytego szacunku niezależnie od tego, czyje ono jest.
7. Jaki jest twój stosunek, jako wierzącego mężczyzny, do tych kobiet, które krzyczą, że aborcja to ich prawo?
Jest mi ich szczerze żal, ponieważ uważam, że zostały one oszukane na pewnym etapie życia przez otoczenie, media, wychowawców… Trudno mi powiedzieć kogo, bo to zapewne całkowicie indywidualne, lecz na ogół tak właśnie jest, iż zwolenniczki aborcji są po prostu osobami zmanipulowanymi, ofiarami własnej niewiedzy bądź emocji, które ktoś cynicznie wykorzystuje. I myślę, że na początku byli to mężczyźni. Aborcja w swym założeniu jest czymś, co daje władzę mężczyźnie nad kobietą, czymś całkowicie odwrotnym niż to, co głoszą współczesne feministki. Inicjatorki walk o prawa kobiet kategorycznie sprzeciwiały się jej dostępności. Uważały, że jest ona jedną z form opresji wobec nich, ponieważ ówcześni mężczyźni traktowali je swobodnie i przedmiotowo. W sytuacji zapłodnienia nie chcieli oni być uwiązani do dziecka i jego matki, toteż aborcja była doskonałym sposobem na uwolnienie się od niepożądanej przez nich odpowiedzialności oraz zobowiązań. Od tamtego czasu niewiele się w tym aspekcie zmieniło. Ponadto współczesne feministki lubią powoływać się na aborcję, jako możliwość wolnego rozporządzania swoim ciałem, a ograniczanie jej dostępności nazywają odbieraniem prawa do wyboru i świadomego planowania rodziny. Jest bardzo wiele przykładów kobiet, które nie mogły zdecydować o urodzeniu dziecka właśnie z powodu legalności prenatalnego dzieciobójstwa – zostały wbrew sobie zmuszone pod presją psychiczną czy fizyczną do zabicia własnego potomstwa przez bliskich, przeważnie rodziców bądź mężczyzn, z którymi spały. To są dramaty, o których się nie mówi, bo historie tych ofiar są tak traumatyczne, że one przeważnie nie chcą po prostu o tym mówić i dzielić się swoimi doświadczeniami z innymi.
8. Jak zakładałeś Paradygmat Prawdy to z jakim celem?
Początkowo miała to być taka platforma do przekazywania faktów z różnych dziedzin, ale z pozostawieniem czytelnika z przestrzenią do wyciągania własnych wniosków. Wielokrotnie podkreślałem na swoim profilu, że to, co publikuję, może komuś odpowiadać lub nie, jednak nie zamierzam wcielać się w rolę wyroczni głoszącej prawdę objawioną. Nie uważam się za alfę i omegę. Mogę się mylić i nie mam problemu z przyznaniem się do błędu. Zawsze staram się weryfikować udostępniane informacje, lecz jeśli po publikacji okaże się, że przekazana treść jednak jest fałszywa, wówczas od razu staram się to wyprostować. W ciągu trzech lat zdarzyło mi się to ze dwa-trzy razy. Tak więc, jak wspomniałem wcześniej, na początku tematyka postów obejmowała głównie informacje związane z pandemią, z zagadnieniami dotyczącymi manipulacji społeczeństwem, inżynierią społeczną ze strony władzy oraz ruchów ideologicznych, jednak z czasem na moim profilu zaczęła pojawiać się problematyka okołoaborcyjna. Myślę, że przełomowym momentem był wyrok Trybunału Konstytucyjnego, a także reakcja społeczna na niego. Wtedy do mnie dotarło, że kwestia ochrony ludzkiego życia powinna być dla mnie priorytetowa ze względu na swój uniwersalny charakter, coś, co powinno łączyć wszystkich ludzi. Odnoszę wrażenie, że wokół tego tematu narosło już tak wiele kłamstw, że trzeba je prostować i naprowadzać społeczeństwo na właściwe tory.
9. Kto to jest prawdziwy mężczyzna współcześnie według Ciebie?
W pierwszej kolejności ten, który jest nim w aspekcie biologicznym. Następnie, jeżeli chodzi o postawę, jest to osobnik płci męskiej, który potrafi wziąć odpowiedzialność za konsekwencje swoich wyborów i nie ucieka od nich. Jest zdolny do tego, by stanąć twarzą w twarz ze skutkami swych decyzji. Jest to ktoś, kto jest w stanie bronić swoich wartości, tego, w co wierzy, a także bliskich mu osób.
10. Ładnie to powiedziałeś.
Dziękuję!
11. Opowiedz proszę ludziom takim, jak ja, którzy niewiele wiedzą o twojej chorobie czym ona jest i z czym musisz mierzyć się na co dzień?
Choruję na SMA typu I, zwany także zespołem Werdniga-Hoffmanna. Jest to rdzeniowy zanik mięśni w jego – według niektórych klasyfikacji – najostrzejszej odmianie. Wiadomo, że wraz z postępem w badaniach nad określoną jednostką chorobową, zwiększa się nasza wiedza o niej, dlatego te klasyfikacje ulegają zmianom i obecnie częściowo różnią się od tej, która obowiązywała w czasie moich narodzin blisko trzy dekady temu. Rokowania dzieci z typem I, nim opracowano metody leczenia farmakologicznego, były fatalne. Statystycznie, około 95% z nich umierało w przeciągu pierwszych 18 miesięcy po porodzie. Najczęstszym powodem śmierci osób z zanikiem mięśni jest niewydolność układu oddechowego. Wszelkiego rodzaju infekcje dróg oddechowych są dla nas bezpośrednim zagrożeniem życia, dlatego COVID-19 wywołał w naszym środowisku niemałą panikę. Nie ukrywam, że wśród członków mojej rodziny poziom strachu początkowo również był dość wysoki. Natomiast wracając do meritum na moim przykładzie – w dzieciństwie co roku chorowałem na zapalenie oskrzeli bądź płuc. Była to taka forma tradycji, że każdego roku zimą lądowałem w szpitalu. Raz było nawet na tyle źle, że skończyło się tygodniem spędzonym na OIOM-ie. Za każdym razem, na szczęście, udawało mi się z tego wykaraskać i nastąpił później okres, że przestałem chorować. Od czasu szkoły podstawowej byłem chory na zapalenie oskrzeli może ze dwa razy. Uważam to za paradoks, ponieważ miałem już wielokrotnie bezpośrednią styczność z osobami, które tego samego dnia okazywały się mieć COVID-a, np. rehabilitantka czy tata, podczas gdy mi nic nie było. W swoim stylu żartowałem sobie, że być może przez te wszystkie lata dzieciństwa udało mi się wypracować jakąś formę odporności, która chroni mnie teraz na tyle skutecznie, że nawet jeśli faktycznie mnie coś chwyci, to są to przejściowe bóle głowy lub drapanie w gardle i tyle. Tym, co jeszcze wiąże się z rdzeniowym zanikiem mięśni, są powszechne problemy z kręgosłupem. Wielu chorych obecnie nosi odpowiednie gorsety, które przez pewien czas były odradzane, ze względu na ograniczanie ruchów klatki piersiowej, przez co mogą przyczyniać się do osłabienia mięśni oddechowych i prowadzić do niewydolności. Dlatego bardzo wiele osób, w tym ja, przeszło operację kręgosłupa, polegającą na jego korekcji i wstawieniu tytanowego stelaża. Ja swoją miałem przeprowadzaną w Stanach Zjednoczonych, ponieważ w Polsce podobne zabiegi wykonywano wtedy tylko w Zakopanem, a opinie na temat ich ówczesnej jakości były podzielone.
12. Ile miałeś lat wtedy?
Miałem siedem lat, rozpoczynałem właśnie pierwszą klasę, więc do USA zabraliśmy z sobą między innymi elementarz. Operacja nie była finansowana ze zrzutek ani żadnych zbiórek, jej koszt w pełni pokryło stowarzyszenie Shrinersów, prowadzące dziecięce szpitale. Bardzo angażowali się w pomoc dzieciom z krajów Trzeciego Świata, do których zaliczała się wtedy także Polska. Jedynym kryterium, obok dokumentacji medycznej i zgody lekarzy, wymaganym do zakwalifikowania mnie do jednego z najbardziej zaawansowanych i skomplikowanych na tamten czas zabiegów był, o dziwo, stan cywilny moich rodziców. Wydaje mi się, że po prostu chodziło o to, by wspierać pełne rodziny, teoretycznie najlepiej rokujące w perspektywie dalszego rozwoju dziecka. Tak sobie to tłumaczę, ale nie wiem, czy tak było w istocie. W każdym razie, lecieliśmy do Stanów w ciemno, właściwie jeszcze nie wiedząc, czy lekarze mnie zakwalifikują na tę operację. Jakby emocji z tym związanych było zbyt mało, był to jeden z pierwszych lotów do USA po zamachu na World Trade Center, więc każdemu udzielał się delikatny stres. Z kolei zabawnym wspomnieniem związanym z tamtą podróżą jest, że tym samym samolotem leciała Budka Suflera na tournée i siedziałem obok Krzysztofa Cugowskiego, który wydawał się być bardziej wystraszony ode mnie.
13. Masz autograf?
Nieee. Mama zawsze się ze mnie śmiała, że jestem dziwak, ponieważ, tak jak mówiłem, jestem nieśmiały i jako dziecko przeważnie zapierałem się rękami oraz nogami przed zdjęciami, chociaż wszyscy w rodzinie bardzo lubiliśmy ten zespół i mieliśmy ich płyty. No więc ona bardzo chciała mieć taką pamiątkę, ale dzięki mnie i mojej nieśmiałości mamy jedynie wspomnienia, które też są fajne. (śmiech) To taka wspominkowa dygresja. Dolecieliśmy szczęśliwie i od tamtej pory to życie nieprzerwanie trwa, czyli operacja się udała, choć istniało wysokie ryzyko niepowodzenia. Wraz z dorastaniem choroba jednak nieustannie postępowała, degradując kolejne mięśnie, a co za tym idzie, ograniczając mnie coraz bardziej i osłabiając wydolność – częściej musiałem robić przerwy na leżenie. Aktualnie więcej leżę, niż siedzę. Siadam właściwie tylko do posiłków bądź na krótkie chwile, co później na ogół odchorowuję.
14. Przepraszam. Nie miałam świadomości, że ten wywiad będzie tak wymagający dla Ciebie.
Ależ nic nie szkodzi! I tak uważam, że nieźle się trzymam, jak na osobę z SMA typu I. Mimo że w kwietniu skończę 29 lat, a wciąż jeszcze nie znajduję się w programie leczenia, to nigdy nie byłem wentylowany mechanicznie respiratorem, oczywiście, nie licząc czasu operacji w dzieciństwie. Liczna grupa osób z zanikiem mięśni nie miała jednak takiego szczęścia. Także cieszę się tym, co mam. Uważam, że w swoim wciąż stosunkowo niedługim życiu przeżyłem bardzo wiele wspaniałych, szczęśliwych momentów, których większość ludzi prawdopodobnie nie doświadczyło.
15. Postrzegasz swoją chorobę jako przeciwnika, z którym walczysz czy określiłbyś ten stosunek jakoś inaczej?
Hmm… Dobre pytanie. Do pewnego momentu myślę, że tak… Natomiast od jakiegoś czasu zmieniło się moje podejście. Nie traktuję tego jako coś, z czym miałbym walczyć, choćby na poziomie psychiki, bo oczywiście w aspekcie medycznym należy podchodzić racjonalnie i korzystać z osiągnięć nowoczesnej medycyny, o ile jest ona etyczna. Dlatego będę się starał o to, żeby dostać się do programu lekowego i wycisnąć ze swojego życia jak najwięcej, lecz nie za wszelką cenę. Są wśród chorych na SMA osoby, które nie miały żadnego problemu z tym, żeby w próbach odwleczenia własnej śmierci eksperymentować z różnymi niekonwencjonalnymi metodami leczenia: czy to bioenergoterapią w Polsce, czy komórkami macierzystymi w Azji, gdzie na ogół pochodzą one z aborcji. Jest to podejście, które na płaszczyźnie etycznej było dla mnie nie do zaakceptowania. Nie chciałbym być leczony i żyć kosztem kogoś innego, czyjejś krzywdy, więc gdybym kiedykolwiek miał stanąć wobec takiej możliwości i w takim rozumieniu walczyć – to nie. Nie postrzegam życia jako wartości bezwzględnej. Dla mnie, jako chrześcijanina, jest ono przede wszystkim drogą do zbawienia. Uważam, że każdy człowiek powinien otrzymać szansę na przeżycie go po swojemu, natomiast nie jest to coś, w imię czego warto krzywdzić innych. Myślę, że każdy człowiek ma to w głębi duszy zakodowane, że własne życie nie jest najważniejsze. Widać to po postawie poszczególnych ludzi, np. matki, która skacze za dzieckiem w ogień, żeby je uratować, albo tej, która decyduje, by lekarze potraktowali priorytetowo ochronę nienarodzonego potomstwa znajdującego się w jej łonie; ale również żołnierze, przelewający przecież na froncie krew dla bezpieczeństwa narodu i swoich rodzin. Życie samo w sobie nie jest wartością, to my nadajemy mu ją swoją postawą. Wielu jest takich, którzy egzystują bez celu i w poczuciu bezsensu. Więc czy walczę ze swoją chorobą? Na poziomie mentalnym nie, gdyż nie postrzegam jej jako przeszkody do zbawienia czy czynienia dobra. Bardziej jako przeszkodę, która może ograniczyć mój czas na to, nic więcej. Czasem nie trzeba mieć go wiele, by dokonać wielkich dla kogoś rzeczy.
16. Chciałabym, żebyśmy wykorzystali okazję naszej rozmowy też do tego, żeby uwrażliwić osoby zdrowe na pewne problemy, z którymi borykają się ludzie chorzy. Powiedz proszę, czy zauważasz takie rzeczy w zachowaniu bądź mówieniu zdrowych o chorych, które z Twojej perspektywy są niewłaściwe, drażnią Cię lub wręcz denerwują?
To jest pewien paradoks, ponieważ ja raczej uchodzę wśród znajomych za osobę z dużym dystansem i poczuciem humoru, przeważnie tego czarnego kalibru. Jestem zagorzałym przeciwnikiem kruszenia kopii o wtórne problemy, przykładowo w kwestii tego, czy określać kogoś osobą niepełnosprawną, czy osobą z niepełnosprawnością.
17. Uprzedziłeś mnie, bo moje kolejne pytanie jest o to, czy masz problem ze zwrotem „osoba niepełnosprawna”.
No właśnie: jest to problem czy nie? Czy jest to obraźliwe? Uważam, że to całkowicie zbędna dyskusja, bo odwraca uwagę od istotnych problemów. Dla mnie, jako niepełnosprawnego człowieka, naprawdę nie ma znaczenia, czy nazywa się mnie „osobą niepełnosprawną”, „osobą z niepełnosprawnością” czy po prostu „inwalidą”. Z moich obserwacji wynika, że u tych, którym to przeszkadza, jest to bardzo często spowodowane niedowartościowaniem, niskim poczuciem własnej wartości i brakiem pewności siebie. To dotyczy każdego człowieka, niezależnie od tego, czy jest niepełnosprawny, niski, piegowaty bądź rudy. Jak ktoś powie dowcip o blondynce, to prawdopodobnie wybitna większość pań o blond włosach nie weźmie tego do siebie, ale zawsze znajdzie się taka, która poczuje się urażona. Nazewnictwo w tym przypadku to naprawdę kwestia wtórna, natomiast istnieją zagadnienia, które rzeczywiście są istotne, np. podejście w rozumieniu postawy czy czynów. To, co mnie irytowało kiedy chodziłem do szkoły (a wiem, że moi koledzy nie robili tego złośliwie, wynikało to raczej z ich nieświadomości), to sytuacje, gdy ktoś zaczynał ze mną rozmowę, stojąc w tym czasie za moimi plecami. Nie mogłem widzieć twarzy rozmówcy, jego mimiki. Było to coś, co momentalnie zniechęcało mnie do podejmowania tejże rozmowy. Ponadto mówię niewyraźnie i cicho, więc szczególnie w tłumie – na korytarzu szkolnym bądź ulicy – nie miałem siły ani ochoty, żeby się przekrzykiwać. To są rzeczy, na które warto uczulać, by próbować stawiać się w położeniu naszego rozmówcy. Zwykłe przykucnięcie przed wózkiem i spojrzenie w oczy potrafią zapewnić ogromny komfort psychiczny, a także zachęcić osobę niepełnosprawną do otwarcia się na innych oraz pomóc jej w budowaniu pewności siebie. Osobiście bardzo sobie ceniłem, kiedy ktoś przykucnął przy mnie albo usiadł, bo wtedy czułem, że próbuje nawiązać dialog i relację, nie tylko na poziomie werbalnym, ale też niewerbalnym. To jest coś bardzo ważnego, co jednak wymaga zatrzymania się, empatii, a nie każdy ma na to czas i chęci.
18. A powiedz mi jeszcze, co z takim rzucaniem się do pomocy osobom poruszającym się na wózku, żeby np. pchać ten wózek? Wiemy, że to wynika z dobrych pobudek, ale potrafi być denerwujące.
Nie tylko denerwujące, ale w wielu sytuacjach po prostu niebezpieczne. Jestem bardzo wiotką osobą. Wiadomo – nie mam mięśni, za to posiadam krzywy kręgosłup, więc zawsze moja równowaga była łatwa do wytrącenia. Jeżeli dojeżdżam do schodów, po których trzeba mnie znieść, a wtedy ktoś się wyrywa nagle z tłumu, łapie za wózek i ciągnie w swoją stronę, podczas gdy druga osoba, która mnie prowadzi, nie zdąży nawet dobrze uchwycić wózka, to stwarza tym samym zagrożenie dla mnie. Nawet w pełni sprawny człowiek upadając ze schodów, może się zabić, a co dopiero ktoś taki, jak ja. Zawsze należy podejść i zapytać: „Czy potrzebuje Pan/Pani pomocy?”, ale nigdy nie wyrywać się na przysłowiowe „hurra”. Często powtarzam, że nadgorliwość jest gorsza od faszyzmu.
19. Przychodzi Ci do głowy jeszcze jakieś zachowanie, na które powinno się uważać w kontaktach z osobami niepełnosprawnymi?
Na pewno w obszarze administracyjnym jest problem z podejściem do osób niepełnosprawnych. Często są to absurdalne bariery architektoniczne, np. dany obiekt, owszem, jest oznaczony jako przystosowany dla osób niepełnosprawnych, natomiast potem okazuje się, że co prawda winda w nim się znajduje, ale nie działa, bo żeby ją uruchomić, trzeba wcześniej zdobyć kluczyk, a żeby go uzyskać, należy najpierw dotrzeć na recepcję, którą ktoś pozbawiony wyobraźni umieścił na piętrze lub półpiętrze. Są to rozwiązania kompletnie nieprzemyślane i absurdalne. Na pewno bym uczulał ludzi, którzy mają na to wpływ, by przed zatwierdzeniem jakiegoś projektu, najpierw zwracali się do organizacji, zajmujących się pomocą osobom z ograniczeniami, w celu uzyskania od nich wsparcia w postaci praktycznych porad opartych na doświadczeniu. Innym tematem, wymagającym uwagi, jest oczywiście kwestia godności ludzkiej. Jeżeli nie akceptujemy ludzi takimi, jacy są, z ich przywarami, wadami, niedoskonałościami, to nie możemy dziwić się, że powstaje etyka, a w konsekwencji prawo, które ich dyskryminuje. Dla mnie wielkim rozczarowaniem było to, jak wiele osób niepełnosprawnych popierało Strajk Kobiet. Rozmawiałem wtedy z jedną z nich, chorującą na inną odmianę zaniku mięśni, która twierdziła, że nie chciałaby być na starość balastem dla rodziny, a gdyby miała wybór, wolałaby się nie narodzić, gdyż obecnie stanowi ciężar dla swojego zdrowego rodzeństwa, które jest tym zmęczone i w jej odczuciu nią „uwiązane”. Uważam to za porażkę społeczeństwa, że pomimo aktualnego poziomu rozwoju i życia, a co za tym idzie, możliwości, wciąż istnieją ludzie, czujący się zawadą dla innych, żałujący swoich narodzin i postrzegający swoje ułomności w kategorii wyroku nałożonego na najbliższych. Rozglądnijmy się w swoim otoczeniu za takimi osobami, pomóżmy im i ich rodzinom. Zwracam na to uwagę na swoim profilu, żeby wspierać nie tylko organizacje, które są najbardziej znane. Dzisiaj najłatwiej znaleźć fundacje Małych Stópek, Gajusz czy Pro – Prawo do Życia, ustawić cykliczny przelew i mieć czyste sumienie, że się pomaga. Problem w tym, że na tych organizacjach świat się nie kończy. Potrzebujący znajdują się w każdym zakątku naszego kraju, nie tylko w Szczecinie, Łodzi oraz Warszawie, i wymagają wsparcia na co dzień, nie tylko od święta. Dlatego tak istotnym jest, by zainteresować się fundacjami, organizacjami bądź bezpośrednią pomocą takim osobom w swoim bezpośrednim otoczeniu.
20. Zmienimy temat teraz. Powiedz mi, co jest dla Ciebie sukcesem?
Sukcesem jest osiągnięcie założonych celów. Dla mnie są nimi zbawienie, pełna ochrona ludzkiego życia i godności, a także uświadomienie ludzi na temat aborcji oraz IVF. Każdy nawrócony człowiek jest sukcesem. Nawet zasianie ziarnka zwątpienia, mogącego później kruszyć i wreszcie zburzyć betonowe mury w umyśle osoby, która przez lata, a być może całe dotychczasowe życie, była zamknięta na prawdę. To jest coś, na co wielu moich czytelników zwraca uwagę, często przy tym pytając, po co toczę te wszystkie dyskusje, z ich perspektywy nie mające sensu. Za każdym razem odpowiadam, iż czynię to nie tylko ze względu na swojego rozmówcę, ale również wszystkich tych, które są biernymi czytelnikami. Być może to właśnie wśród tych niewidzialnych osób zacznie ono kiełkować. W tym celu to robię i uważam, że to jest sukces, którego na dobrą sprawę wcale nie muszę być świadomy.
21. Właśnie to jest moje kolejne pytanie: czy uważasz, że już go osiągnąłeś, czy jest on jeszcze przed Tobą?
To się okaże po śmierci…
22. Czy miałeś taki moment w swojej publicystycznej działalności, że pomyślałeś sobie „kurczę, to była świetna decyzja, żeby zacząć!”?
Tak! Myślę, że wiele razy. Ilekroć dostawałem prywatną wiadomość od któregoś z moich czytelników, w której wyrażał swoją wdzięczność za to, co robię. Na przykład w czasie Strajku Kobiet pisałem do osób, które publicznie opowiadały się po stronie życia, z podziękowaniami za to, że stają w obronie nienarodzonych. Wielokrotnie otrzymywałem wiadomość zwrotną z wyrazami wdzięczności i twierdzeniem, że to ja je do tego zainspirowałem, albo że dzięki mnie poczuły, iż nie są w tym osamotnione. To było bardzo budujące i utwierdzało mnie w przekonaniu o sensie mojej działalności.
23. Czego dowiedziałeś się o ludziach, działając w Internecie?
Nie wiem, czy nadawałoby się to do publikacji… (śmiech) Myślę, że przede wszystkim tego, że człowiek w swojej masie jest bardzo przeciętny, niestety, i prawdopodobnie właśnie dlatego Jezus, choć wielokrotnie przemawiał do tłumu, przede wszystkim dążył do budowania indywidualnej relacji z każdym człowiekiem. Swoje słowa kierował bezpośrednio do każdego słuchacza. Myślę, że człowiek, jako jednostka, niesie ze sobą większą wartość niż znacznie podatniejsza na manipulacje masa ludzka. Tłum nie posiada aspiracji, rzadko z własnej woli buduje, za to z łatwością przychodzą mu zachowania nastawione na destrukcję. Myślę, że Internet jest narzędziem, które bardzo to unaocznia, ponieważ marginalne zjawiska patologiczne wyskalowały za jego pośrednictwem do ogromnych rozmiarów. Ten trend powoduje, że coraz więcej ludzi staje się gorszymi wersjami siebie, niewyróżniającymi się na tle reszty społeczeństwa. Internet oczywiście stwarza także szanse, np. dla osób takich jak ja, umożliwiając mi prowadzenie swojej działalności, a przede wszystkim nawiązywanie relacji i utrzymywanie już istniejących. Ma to jednakże sens tylko, jeżeli one są bezpośrednie, osobiste, natomiast gdy dochodzi do skupienia masy, wówczas ludzie dążą do unifikacji i jest to coś, co mnie w pewnym sensie przeraża. Dlatego Wielki Post był dobrą motywacją do tego, żeby się odciąć od mediów społecznościowych, zatrzymać i mieć przestrzeń do zgłębienia siebie i Ewangelii.
24. Uprzedzasz moje pytania, bo chciałam cię zapytać właśnie o to, czy dla Ciebie Internet to miejsce, gdzie czyha więcej szans czy zagrożeń.
Na pewno jest to miejsce, gdzie złu jest łatwiej znaleźć człowieka niż człowiekowi dobro, tak bym to ujął. Nie oznacza to, oczywiście, że w Internecie nie ma wartościowych rzeczy. Są, tylko trzeba potrafić ich szukać, będąc jednocześnie świadomym czyhających na nas zagrożeń. Zdecydowanie uważam, że jest to coś, do czego nie każdy posiada predyspozycje, tak jak nie każdy nadaje się do tego, by kierować danym pojazdem lub być rodzicem. Internet jest tylko narzędziem, tak użytecznym, jak mądry oraz dojrzały jest jego użytkownik – jeżeli nie potrafi się nim obsługiwać, wyrządzi nim krzywdę sobie i innym.
25. 13 grudnia napisałeś na swoim profilu, że będziesz wdzięczny za modlitwę, bo Twój stan jest naprawdę kiepski. Twoi czytelnicy pisali tam ujmujące i bardzo osobiste komentarze, jak np.: „Jesteś mi tak bliski, choć pewnie tego nie wiesz”, „Wchodzę tu codziennie i sprawdzam, czy są jakieś wieści”, „Dzięki Tobie świat jest lepszy”. To brzmi jak rodzinne wsparcie od najbliższych. Masz fenomenalną relację z czytelnikami i widać, że jesteś dla nich autentycznie ważny. Jak się robi tak mocne relacje z obcymi ludźmi w Internecie?
Myślę, że właśnie będąc szczerym i autentycznym. Nie udaję kogoś, kim nie jestem. Co prawda czytelnicy nie widzą mojej twarzy, nie wiedzą, kim jestem, nie znają faktów na mój temat z wyjątkiem imienia i doświadczanej choroby, mimo to mają możliwość poznawania mnie poprzez publikowane teksty i prowadzone rozmowy. Jest wielu twórców internetowych znanych z twarzy i nazwiska, którzy nie są autentyczni w swoim przekazie. Pomimo że wydaje nam się, iż wiemy o nich wszystko, w gruncie rzeczy okazuje się całkowicie odwrotnie. Ja zawsze staram się być autentyczny, zresztą „staram się” nie jest tutaj właściwym określeniem, ponieważ zawsze śmiałem się, że aktor byłby ze mnie marny. Nigdy nie potrafiłem kłamać ani oszukiwać, zachowując przy tym pokerową twarz. Po mnie zawsze było widać, kiedy coś udawałem. Przestałem więc to robić na pewnym etapie swojego życia i po prostu jestem sobą.
26. Nie wiem, czy kojarzysz profil „Life on wheelz”, ale w grudniu 2021 roku w Tygodniku Powszechnym ukazał się wywiad z parą prowadzącą to konto i kontrowersyjne zdjęcie z nagim niepełnosprawnym Wojtkiem przytulonym do partnerki, które zdaniem influencerów miało zwrócić uwagę na problem seksualności osób z niepełnosprawnościami. Czy uważasz takie akcje za potrzebne? I co myślisz o tym konkretnym zdjęciu?
„Life on wheelz” znam, chociaż nie śledzę. Oczywiście nie popieram tego typu akcji, ale nie ma to żadnego związku z tym, że dotyczą one osób niepełnosprawnych. Po prostu uważam, że seksualność jest sferą intymną każdego człowieka i nie ma potrzeby wykładać jej na tapet w przekonaniu, iż warto w ten sposób kogoś uświadamiać na temat pewnych rzeczy. To prawda, w społeczeństwie pokutuje bardzo wiele stereotypów wynikających z niewiedzy. Na przykład zdarzały się sytuacje, że moi oponenci w swych komentarzach na temat aborcji twierdzili, iż jestem frustratem, który pewnie samemu nie może współżyć, dlatego chciałby innym tego zabronić. To jest oczywiście fałszywe twierdzenie, gdyż posiadanie rdzeniowego zaniku mięśni nie wyklucza możliwości naturalnego spłodzenia własnego potomstwa. Co więcej, jestem przeciwny eugenice i poglądowi, że osoby z wadami genetycznymi nie powinny się rozmnażać. Hipotetycznie, gdyby moja Partnerka nie była nosicielką wadliwego genu, to wszystkie nasze dzieci byłyby wówczas zdrowymi nosicielami. Tego typu pogląd, że osoby niewystarczająco „czyste genetycznie” nie powinny się rozmnażać, jest niedorzeczny. Wad genetycznych jest tak wiele, a ich nosicielstwo tak powszechne, że nagle okazałoby się, że ludzi, którym wolno byłoby się rozmnażać, byłaby wąska grupa. Ponadto medycyna cały czas robi postępy. Kiedy się rodziłem, nie istniały żadne leki na moją chorobę, ale przez to, że tacy jak ja przychodzili na świat, nie będąc „wyłapywanymi” na etapie badań prenatalnych, opracowano terapie farmakologiczne i współcześnie można SMA leczyć. To taka dygresja. A wracając do tematu nie uważam, że takie akcje są dobre. W sensie nie tędy droga. Nie trzeba zaczynać „od tyłka strony” w kwestii uświadamiania ludzi odnośnie życia osób z niepełnosprawnościami. Owszem, seksualność niepełnosprawnych jest tematem przemilczanym, jednak nie wydaje mi się w ogóle, żeby seks był zagadnieniem do dyskusji w przestrzeni publicznej. Dzisiaj powszechnie wszystko kręci się wokół jednego, a myślę, że człowiek powinien dążyć do czegoś więcej. No ale każdy ma swoją drogę i to, że ja się z nimi nie zgadzam, nie znaczy, że nie wolno im tego robić.
27. Nie możemy odpuścić tradycyjnego, chamskiego clickbaita z Hussaryanem. Wymień, proszę, trzy fakty, o które nie podejrzewają Cię Twoi czytelnicy.
To jest zdecydowanie najgorsze pytanie… Wczoraj też o to pytałem Partnerkę, bo nie wiedziałem, co wymyślić i ona mi podsunęła wtedy tę odpowiedź odnośnie mojej autentyczności, tego że ciężko jest wymyślić coś, o co by mnie czytelnicy nie podejrzewali. Cały czas jestem sobą i nie wiem po prostu, co mógłbym powiedzieć takiego, co byłoby zaskoczeniem. Tego typu pytanie zawsze sugeruje odpowiedź, która byłaby przeciwna do tego, jaki jest wizerunek danego człowieka i co sobą głosi. U mnie ciężko jest coś takiego znaleźć.
28. Chodzi mi o taką warstwę informacji o Tobie, że, no nie wiem… nocami oglądasz anime albo podglądasz żubry online.
Żubrów nie podglądam. (śmiech) Z gatunku anime jest ledwie parę serii, które oglądałem i lubię. Na pewno mogę polecić „Notatnik śmierci” oraz „Fullmetal alchemist”. Uważam, że mają uniwersalne przesłanie, a chrześcijanin dostrzeże w nich nawet odniesienia biblijne, za co osobiście je sobie cenię. Bardzo lubię uniwersum „Gwiezdnych wojen” i tolkienowskiego Śródziemia. Wychowałem się z kolei na literaturze moich rodziców, czyli autorach książek młodzieżowych pokroju Niziurskiego, Bahdaja, Nienackiego czy Szklarskiego. Taka „śmietanka” czasów PRL-u. No i też produkcje filmowe z tamtego okresu: „Podróż za jeden uśmiech” czy „Alternatywy 4”. Pomimo tego, że uważam komunizm za straszny, obrzydliwy system, do którego nie chciałbym żebyśmy kiedykolwiek wrócili, to przyznaję, że ówczesne dzieła stały na nieporównywalnie wyższym poziomie i miały znacznie więcej do zaoferowania odbiorcom niż współcześnie. Satyra i treści dla dzieci były o wiele ciekawsze i wciągające.
29. A możemy opowiedzieć o broni, którą zakupiłeś ostatnio jako spełnienie swojego marzenia?
Możemy. Bardzo się interesuję starożytnym Rzymem, a osoba Juliusza Cezara jest dla mnie szczególna. Podziwiam go, pomimo kontrowersji, jaką wzbudza i doceniam za fakt, że w czasie zepsucia republiki oraz nieustannych wojen domowych potrafił przeciwstawić się temu i zaprowadzić porządek. Nie bał się podejmować odważnych oraz trudnych decyzji, nie stronił również od brania na swoje barki odpowiedzialności: najpierw za siebie, później swoich legionistów, wreszcie za cały Rzym. Jest coś takiego, że jak czytam o bohaterach starożytności, to odnoszę wrażenie, że byli niczym herosi – posiadali przymioty i wartości tak obce dzisiejszym elitom. Cezar potrafił zapłakać z żalu nad zwłokami swojego wieloletniego przyjaciela, Pompejusza, z którym przecież toczył wojnę; potrafił wybaczyć Brutusowi po jego pierwszej zdradzie. Prowadzono spory i konflikty zbrojne o sprawy, zachowując przy tym wartości, takie jak honor. Dzisiaj praktycznie wszystko jest sprowadzone do interesu, do indywidualnego zysku. Nie ma czegoś takiego, jak poświęcenie dla idei. Ogólnie poświęcenie jest obce współczesnemu społeczeństwu na niemal każdej płaszczyźnie.
30. A opowiesz o tym Twoim nowym nabytku?
Ach, no tak, ja i te moje dygresje. (śmiech) A więc zakupiłem replikę miecza Juliusza Cezara, który ma dla mnie wartość sentymentalną. Jest to coś, co zawsze chciałem postawić na swojej półce. Oczywiście, to jest tylko przedmiot, więc nie traktuję go z nabożną czcią, jak niektórzy kolekcjonerzy. Natomiast kiedy patrzę na ten miecz, to myślę o Cezarze i jego nieugiętej postawie; o tym, że mimo tego, iż czasami jest ciężko, że wokół znajdują się ludzie, którzy tylko czekają na nasze potknięcia, a nawet że bliskie nam osoby są skłonne wbić nóż w plecy, jak Brutus, to należy trwać przy swoim. Jeżeli czujesz, że masz słuszność, a to, o co walczysz, jest ważniejsze, bo dotyczy nie tylko obecnych, ale również przyszłych pokoleń, wówczas walcz do końca, nie poddawaj się.
31. Podkreślasz czasami bezsens życzenia komuś „zdrowia, zdrówka”. Czego Ci zatem życzyć?
Zbawienia i siły do tego, by nadal głosić prawdę, a kiedy wybije pora, by umrzeć z godnością.
32. Tego Ci życzę. Powiedz jeszcze, już tak na koniec: o czym marzysz?
Będę powtarzalny: o zbawieniu. Wiadomo, że jak byłem młodszy, to marzyłem o byciu sprawnym. Myślę, że dziś nadal w głębi serca jest jakaś iskierka takiej myśli, że chciałbym być zdrowy i będąc chrześcijaninem, katolikiem wierzę, że dla Boga nie ma rzeczy niemożliwych. Gdyby tylko to było Jego wolą, to byłoby to moim marzeniem. Natomiast tak jak mówiłem, nie jest to coś, co ma wartość samo w sobie. Jeżeli miałbym do wyboru: wieść długie, lecz puste życie zdrowego człowieka lub krótkie, ale szczęśliwe, pełne miłości oraz wartościowych relacji, to zdecydowałbym się na tę drugą opcję.
33. Dziękuję za naszą rozmowę. Bardzo cieszę się, że mogliśmy się poznać.
Ja również bardzo dziękuję.
Kiedy Paweł opowiadał mi o swojej chorobie i wspomniał o tym, że statystyki dawały mu średnio 18 miesięcy życia a diagnozujący go lekarze maksymalnie 11 lat powiedziałam, że ładnie popsuł panom lekarzom statystyki. Przyznał, że są statystyki, których psucie sprawia największą radość i z tej rozmowy zaczerpnęłam pomysł na tytuł tego wywiadu.
Zachęcam Was bardzo serdecznie do wspierania działalności Pawła – zaobserwowania jego profilu oraz aktywnego komentowania i udostępniania treści, które publikuje.
Jego fejsbukowy profil znajdziecie tutaj: Paradygmat Prawdy | Facebook
Pawła można też wesprzeć na Patronite: Paradygmat Prawdy – Patronite.pl
Fot. Angelika Różanecka
